Association PAS A PAS AVEC ALEXIA

medically L'association « Pas à Pas avec Alexia » a pour vocation de faire connaître et de soutenir les personnes atteintes de maladies méconnues, notamment le Syndrome Smith-Magenis. Depuis sa création en 2015, cette association œuvre avec détermination pour faire avancer les recherches et améliorer la qualité de vie des enfants et des familles touchés par ces maladies. Située à Névez, en Bretagne, l'association est guidée par un objectif clair : sensibiliser l'opinion publique sur ces maladies peu connues, grâce à des actions concrètes et des événements de sensibilisation. Elle travaille en collaboration avec des professionnels de la santé, des associations et des institutions publiques pour faire avancer la recherche médicale et améliorer l'accompagnement des personnes atteintes. Le Syndrome Smith-Magenis est une maladie génétique rare qui touche environ 1 personne sur 25 000. Cette pathologie se manifeste par un retard mental, des troubles du comportement, un développement moteur et physique ralenti, ainsi que des problèmes de sommeil. L'association « Pas à Pas avec Alexia » met un point d'honneur à faire connaître cette maladie complexe et à apporter un soutien quotidien aux familles qui y sont confrontées. Pour concrétiser ses actions, l'association organise régulièrement des événements tels que des conférences, des concerts, des ventes caritatives ou des marathons, afin de collecter des fonds pour financer la recherche médicale et améliorer la prise en charge des personnes atteintes. Ces manifestations sont aussi l'occasion de sensibiliser le grand public aux enjeux liés à ces maladies méconnues. En plus de ses actions de sensibilisation, l'association « Pas à Pas avec Alexia » apporte un soutien concret aux familles touchées par le Syndrome Smith-Magenis et d'autres maladies méconnues. Elle met en place des groupes de parole, des ateliers de soutien et des activités ludiques adaptées pour les enfants, ainsi qu'une aide financière pour faciliter l'accompagnement quotidien des patients. Grâce à ses actions, l'association a permis de créer une véritable communauté de soutien et de partage entre les familles touchées et les professionnels de la santé. Elle est également reconnue pour son engagement et sa participation aux avancées de la recherche médicale pour ces maladies méconnues. En conclusion, l'association « Pas à Pas avec Alexia » est un acteur majeur dans la lutte contre les maladies méconnues telles que le Syndrome Smith-Magenis. Par ses actions concrètes, elle œuvre pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes et faire avancer la recherche médicale. Elle est un véritable espoir pour les familles touchées, leur offrant un soutien précieux dans leur quotidien.

faire connaître les maladies méconnues dont le Syndrome Smith Magenis, d'apporter un soutien aux enfants et familles touchés par ces maladies, de collecter des fonds afin de pouvoir réaliser les 2 buts précédemment cités et pour la recherche